Hun vågner midt om natten ved lyden af sms’er.
Klokken 00.47: »Jeg har siddet og set fjernsyn og føler, de henvender sig til mig. Jeg kan ikke overbevise mig selv om, at det er mig den er gal med, så det må være gud, der kalder…«
Klokken 01.19: »Mig knækker du ikke, so, jeg er sikker på, at alt det her er sket, fordi du ikke engang kender din egen søn.«
Klokken 01.42: »Jeg håber snart, du kradser af. «
Klokken 02.14: »Dø dø dø dø dø dø :D.«
Hun læser sig igennem indbakken, der er ved at være fuld. Beskederne er fra hendes søn. Skizofrenien har endnu en gang overtaget hans hoved. Hun forsøger at ringe til ham igen og igen. Og igen. Men telefonen ringer ud. I timer sidder hun med mobilen i hånden. Resten af natten sover hun ikke.
Næste morgen tager hun ikke på arbejde, men kører rundt mellem hans lejlighed, familie og venner i håbet om at finde ham. Til sidst ringer hun til den psykiatriske afdeling på Hillerød Sygehus, hvor sønnen tidligere har været indlagt. Men personalet vil ikke fortælle hende, om han er hos dem. Hun går i uvished i flere dage.
Forløbet er ikke ukendt for Aase Dalager. Efter over syv år med en skizofren søn har hun prøvet det flere gange, end hun har tal på. Siden 2003 er hendes 28-årige søn røget ud og ind ad hospitalsdøren på Hillerød Sygehus. Senest i september 2010.
Men ikke én gang har personalet kontaktet hende. Det har derimod afvist at oplyse hende om selv de mindste ting. Hun er heller aldrig blevet inviteret til en samtale på afdelingen. Og ingen har efterspurgt informationer, der kunne bidrage til sønnens behandling, på trods af at sønnen gentagne gange har givet personalet tilladelse til at være i kontakt med hans mor. Hun er blevet tvunget ud på sidelinjen, som hun siger:
»Jeg er blevet mødt af en mur af personalet. Det er altid mig, der har kæmpet for at få en dialog og kontakt med dem for at hjælpe min søn, men der er ingen, der har gidet høre på mig. Det er umenneskeligt at se sit barn gå til grunde uden at få lov til at gøre noget,« siger hun.
En lang række undersøgelser viser, at pårørende til voksne psykisk syge patienter oftest ikke bliver inddraget i behandlingen i den danske psykiatri. 56 procent oplever, at de selv skal tage kontakt til personalet, viser en tilfredshedsundersøgelse blandt 6.500 patienter og pårørende på de danske psykiatriske hospitalsafdelinger udgivet af Danske Regioner i 2010. En tilsvarende procentdel er aldrig blevet inviteret til et møde på afdelingen af sygeplejerskerne eller lægerne.
Formand for Dansk Psykiatrisk Selskab Anders Fink-Jensen finder tallene skræmmende.
»Personalet skal og bør inddrage de pårørende i langt højere grad,« siger han.
En anden undersøgelse lavet af Danske Regioner i 2009 blandt 16.000 patienter og pårørende i distriktspsykiatrien viser også, at 60 procent af de pårørende oplever, at de ikke er blevet inddraget i behandlingsforløbet.
»Vi har lang vej igen, før vi kan være stolte af vores indsats på det her område. Og det har store konsekvenser for både patienterne og de pårørende,« siger Anne Lindhardt, der er overlæge og chef for Psykiatrisk Center København.
Konsekvenserne har 49-årige Knud Larsen og hans tidligere kone Marianne Justesen oplevet. I over 18 år har Knud Larsen kæmpet med en psykisk lidelse, der gentagne gange har fået ham indlagt på det psykiatriske sygehus i Viborg.
I slutningen af 2009 står han og Marianne igen i receptionen på afdelingen i Viborg. Knud Larsen indlægges i endnu et forsøg på at få stillet den diagnose, lægerne aldrig har kunnet stille. Men selv om Marianne Justesen har kendt manden i over 25 år, bliver hun aldrig spurgt. Faktisk bliver hun sendt hjem, når hun møder op på hospitalet og beder om en samtale.
Efter flere forsøg får Knud Larsen selv presset en samtale igennem med sin læge, sig selv og Marianne Justesen. Her fortæller hun lægen alt, hvad hun ved om ham og hans sygdom. Få uger efter er diagnosen klar: Knud Larsen er paranoid skizofren.
»De forsøgte at behandle mig uden at inddrage det liv, jeg kom fra. Og så er det klart, at det var svært at finde ud af, hvad jeg fejler,« siger Knud Larsen.
Han kunne ikke kun være sparet for en sen diagnosticering. Familien kunne ifølge Marianne Justesen også have undgået en skilsmisse og to døtre i terapi:
»Vi er aldrig blevet inviteret af systemet, og jeg har altid følt, at jeg var besværlig. På et tidspunkt når man til et sted, hvor man kun har magtesløshed og bitterhed tilbage.«
Både danske og internationale undersøgelser peger på, at verden kunne se anderledes ud for mange af de over en halv million danske psykisk syge, hvis familie og venner i højere grad fik lov at stå ved sengekanten. En undersøgelse fra 2002 fra University of Vermont konkluderer eksempelvis, at risikoen for tilbagefald for skizofrene patienter falder fra 40 til 9 procent, hvis behandling med medicin og samtaleterapi suppleres med inddragelse af pårørende.
De positive effekter er lige så entydige i en dansk undersøgelse af psykotiske patienter fra Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet fra 2005: Inddrages de pårørende, falder patienternes medicinforbrug, og de ligger færre dage på hospitalet.
Det er efterhånden uden for diskussion, at det kan skabe resultater at involvere pårørende, mener Jes Gerlach, overlæge og stifter af Psykiatrifonden.
»Alle undersøgelser peger uden undtagelse på, at pårørende kan spille en afgørende rolle ved alle diagnoser. I mange tilfælde er det for eksempel svært at stille en ordentlig diagnose uden dem. I sidste ende kan mere involverede pårørende på den måde forhindre genindlæggelser og afbrudte behandlingsforløb,« siger han.
Og i Danmark er der netop brug for at undgå, at psykisk syge skifter soveværelset ud med en hospitalsstue mere end én gang. Omkring 46.000 patienter blev i 2009 indlagt på de danske psykiatriafdelinger, og ud af dem var 36.000 gengangere, viser tal fra Center for Psykiatrisk Forskning. I 1999 var en lige så stor procentdel af indlæggelserne på de psykiatriske hospitalsafdelinger genindlæggelser. Dengang indlagde man dog kun 36.000 patienter.
»Gruppen af svingdørspatienter er vokset, i takt med at flere bliver syge. Vi er altså ikke blevet bedre til at behandle folk, og det er et kæmpe problem. Vi bliver nødt til at gå nye veje,« siger Jes Gerlach.
Enkelte psykiatriske afdelinger i Danmark har også forsøgt at intensivere samarbejdet med familier og venner. I løbet af 2008 og 2009 satte den daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K) det såkaldte ‘Gennembrudsprojekt’ i gang sammen med regionerne. Her sørgede otte afdelinger for at gennemføre samtaler med alle de pårørende, som patienterne ville have med.
En af afdelingerne var dagsafsnittet P for skizofrene på Odense Universitetshospital. Her har indsatsen skabt helt ny afdeling:
»Tidligere havde vi mange utilfredse pårørende. Nu er stemningen helt anderledes, og både de pårørende og patienterne udtrykker langt større glæde ved at være i kontakt med afdelingen. Som personale får vi også et mere nuanceret billede af patienten, og vores behandling er klart blevet bedre,« siger oversygeplejerske Lene Granhøj Jensen.
Hun mener også, at det bliver mindre belastende at være pårørende, når man ved, hvad der foregår. Mindre belastende for de 37 procent af danskerne eller hvad der svarer til omkring to millioner mennesker der anslås at være pårørende til en psykisk syg.
Spørger man de ansatte på de psykiatriske afdelinger, er der heller ingen tvivl: Det er en god ting at involvere patienternes nærmeste. Men den erkendelse er ikke ny. I 2001 anbefalede et udvalg nedsat af Sundhedsministeriet, at »der så tidligt som muligt i behandlingsforløbet etableres en kontakt med de nærmeste pårørende.«
De tanker fremgår også af regionernes nuværende politikker for samarbejdet med pårørende, hvor »personalet betragter pårørende som en ressource og anerkender, at pårørendes viden om patienten er vigtig og betydningsfuld,« som Region Sjælland eksempelvis skriver. Samme holdning møder man de fire andre regioner.
Af en ny spørgeskemaundersøgelse lavet af Information blandt 27 af landets psykiatriske hospitalsafdelinger fremgår det, at 23 af dem mener, at de lever op til deres pårørendepolitik. Lige så mange oplyser, at de kontakter de pårørende i løbet af den første uge af indlæggelsen, hvis patienten har givet tilladelse til det.
Men centerchef ved Psykiatrisk Center i København Anne Lindhardt holder fast i, at pårørendepolitikkerne langtfra bliver fulgt:
»Både hos os og på andre afdelinger er der et stort hul mellem det, der bliver skrevet, og det, der bliver gjort.«
Men hvorfor siger personalet et og gør noget andet? En af forklaringerne er ifølge flere fagfolk, at der ikke er nogen systematik i tilgangen til patienternes nærmeste. Alle fem regioner har forskellige pårørendepolitikker, og derfor opstår der tvivl om, hvad man skal gøre, vurderer Anne Lindhardt.
Den manglende systematik skyldes, at der ikke bliver udstukket overordnede retningslinjer fra hverken Sundhedsministeriet eller Danske Regioner. Det mener Thorstein Theilgaard, der er formand for Bedre Psykiatri, en af landets største pårørendeforeninger. I det seneste psykiatriudspil fra Danske Regioner nævnes pårørende heller ikke i visionerne for fremtidens psykiatri.
»Retningslinjerne i regionerne bærer både sprogligt og indholdsmæssigt præg af, at man kan inddrage, ikke at man skal,« siger Thorstein Theilgaard.
Men at ringe til forældrene eller invitere vennerne til en samtale har gennem det seneste århundrede heller ikke været noget, personalet er blevet oplært i. De pårørende er tværtimod blevet set som noget besværligt, der helst skulle undgås. Det viser en gennemgang af 330 patientjournaler fra 1900-tallet, som historiker ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet Jesper Vaczy Kragh har lavet.
»Man har igennem psykiatriens historie ikke set de pårørende, som noget man kunne bruge hverken terapeutisk eller behandlingsmæssigt. I journalerne kan man tværtimod se, at lægerne var irriterede over dem,« fortæller han.
Og synet på pårørende som besværlige hænger fast i en stor del af de nuværende sygeplejersker og læger, forklarer sygeplejerske Lene Granhøj Jensen.
»Den største barriere mod at inddrage pårørende er den kultur, der hersker blandt personalet. Ansatte i psykiatrien har traditionelt haft opfattelsen af at skulle beskytte patienterne mod omverdenen i stedet for at inddrage den. På den måde gør vi egentlig bare, hvad vi altid har gjort,« siger hun.
Men hvorfor trives den negative opfattelse af pårørende stadig hos læger og sygeplejersker? Psykiatrien fandt i midten af 1800-tallet på, at sindssygdom skulle kureres ved at give patienterne ro og isolere dem fra deres sociale sammenhæng en sammenhæng, der næsten altid sås som familiær. Overlægen konfiskerede eksempelvis alle breve til patienterne.
Ifølge Jesper Vaczy Kragh fortsætter det indlæggelsesmønster helt op til slutningen af 1970’erne. For som overlæge Erik Strömgren skrev i 1952, så »er der pårørende, der er fornuftige nok, og som indrømmer, at selvfølgelig kan kun lægerne bedømme, hvad der er rigtigt, men der er også mange, der lader sig ophidse til ekstreme standpunkter.«
Dét synspunkt når at blive videregivet til tusindvis af psykiatere fra 1939 til 1979. Erik Strömgren er nemlig i den periode forfatter til den eneste danske lærebog om psykiatrien.
Faktisk fylder sociale forhold ingenting i Erik Strömgrens bøger. Først i 1976 bliver pårørende nævnt. De fylder mindre end én side ud af 526, og konklusionen er, at de ingen beviselig betydning har. Tværtimod er både bogen og den danske psykiatrividenskab helt op til 1980’erne præget af, at det, der ikke kan ses og måles, ikke er vigtigt.
Biologi og evidens styrede med andre ord behandlingen, forklarer Jesper Vaczy Kragh.
Og det begyndte først at ændre sig i takt med, at distriktspsykiatrien opstod i løbet af 1980’erne og 90’erne. Men vaner og traditioner forandrer sig ikke over et årti, hvis der ikke bliver gjort noget for det, forklarer Lene Granhøj Jensen:
»Vores tilgang til pårørende er systembåret. Derfor skal vi aktivt gå ind og ændre på vores rutiner, hvis der for alvor skal ske en ændring.«
Midt om natten står Aase Dalagers søn alene på fortovet foran Hillerød Sygehus.
Dørene er netop lukket bag ham. Skal han forsøge at komme ind på afdelingen igen? Tage hjem? Ringe til mor?
Den næste time går han rundt, uden at vide hvor han er. Til sidst taster han et nummer ind på mobilen, og hendes stemme bryder ind:
»Jamen, hvor er du? Hvorfor er du ikke på afdelingen?«
Klokken et om natten i november 2005 udskrev den lukkede psykiatriske afdeling på Hillerød Hospital Aase Dalagers søn mod hans vilje. Efter et skænderi mellem ham og en anden patient mente personalet, at det var usikkert at have ham på afdelingen. Også selv om han stadig havde brug for behandling. De lod ham gå uden at kontakte nogen. En time efter udskrivelsen kontakter han selv sin mor.
Allerede få timer efter taster Aase Dalager nummeret til afdelingen, der nægter at tale med hende om hændelsen. De har tavshedspligt, siger de.
Aase Dalager vælger at klage skriftligt over episoden. I et brev får hun bekræftet, at hendes søn ganske rigtigt blev udskrevet midt om natten. Sønnen havde ikke i denne omgang givet dem tilladelse til at fortælle hende om behandlingen, og derfor kontaktede de hende ikke, lød forklaringen.
Men for Aase Dalager er den forklaring ikke god nok. Hun mener, at det er uansvarligt at lukke en psykotisk person ud om natten alene.
»Hvis han havde været mere psykotisk, end han var på det tidspunkt, så ville han aldrig have kontaktet mig. Når han er i den verden, er jeg en fjende. Og hvem ved så, hvad der var sket? Jeg har den dag i dag stadig svært ved at tro på, at tavshedspligten fungerer på den måde. Men hvis den gør, så er der et stort behov for at ændre den,« siger hun.
Information har talt med flere pårørende, der har oplevet forskellige fortolkninger af tavshedspligten. Nogle oplever ligesom Aase Dalager, at personalet ingenting vil sige. Andre oplever, at tavshedspligten kun forhindrer personalet i at drøfte patientens udtalelser og behandling med de nærmeste.
Ifølge Sundhedsministeriets egen udlægning af loven er der dog intet, der forhindrer personalet i at have kontakt med familier og venner, så længe patienternes behandling ikke diskuteres. De pårørende, som patienten giver lov til at få noget at vide, må personalet diskutere alt med.
At der arbejdes med forskellige fortolkninger af loven er et problem, mener formand for Dansk Psykiatrisk Selskab Anders Fink-Jensen. Det giver nemlig personalet mulighed for at undgå kontakt med pårørende.
»En del af personalet bruger simpelthen tavshedspligten som en undskyldning, og derfor mener jeg, at der er stort behov for at præcisere loven, så der ikke hersker tvivl om, hvad man må og ikke må,« siger han.
Han bakkes op af Jes Gerlach, der mener, at personalet derudover skal have lov til at lave undtagelser fra tavshedspligten ved eksempelvis svær skizofreni:
»Set fra både behandlerens og de pårørendes synsvinkel er tavshedspligten i sin nuværende form ikke hensigtsmæssig. Vi bør altid kunne sætte patientens helbred først. Også hvis det betyder, at vi skal kontakte de pårørende i situationer, hvor tavshedspligten forhindrer os i det.«
En gruppe patienter ønsker ganske rigtigt ikke, at deres pårørende skal involveres i deres behandlingsforløb. De siger nej, når personalet spørger.
Men man skal ikke acceptere det første nej som det endelige svar, har personalet på dagafsnittet P på Odense Universitetshospital erfaret. Her har man lavet forsøg med at motivere patienterne til at inddrage deres pårørende. Og det gav resultater.
Over 70 procent af de patienter, der først havde sagt nej, ændrede deres svar til et ja.
»Der er mange afdelinger, der bare giver op, når de først har fået et nej fra patienten. Og der skal vi have ændret vores gamle vaner,« siger hun.
Ligesom ved alle sine andre indlæggelser skriver Knud Larsen i 2009 under på, at både døtrene og Marianne Justesen må vide alt. Men personalet henvender sig aldrig til dem.
Få uger efter beder Knud Larsen og Marianne Justesen i fællesskab en medarbejder om, at deres døtre i det mindste skal have lov til at komme til en samtale. Men det er der ikke ressourcer til på afdelingen, lyder svaret.
»Jeg følte mig opgivet og svigtet. Jeg tænkte, at det skal der bare være penge til. Mine døtre bliver jo nødt til at vide, hvad der sker med deres far,« siger Knud Larsen.
Men ifølge fagfolk og Bedre Psykiatri er der ikke penge nok i den danske psykiatri.
De seneste 10 år er antallet af personer indlagt i det psykiatriske sygehusvæsen ifølge Center for Psykiatrisk Forskning vokset med over 40.000 personer. Det svarer til en stigning på knap 27 procentpoint. I samme periode er de midler, psykiatrien har til rådighed, kun steget lidt over fire procent.
Og de tal er ifølge Thorstein Theilgaard fra Bedre Psykiatri ikke et udtryk for, at psykiatrien er blevet effektiviseret.
»Der er ganske enkelt for få penge i systemet. Der er intet politisk fokus på det, og derfor udebliver den revolution, vi har brug for i forhold til pårørende. Et system, der hele tiden er presset, kan ikke opfange og optage nye idEer, fordi alt bliver kvalt i driften,« siger han.
Og det går ud over pårørendeinddragelsen, fortæller afdelingssygeplejerske Marguerite Weng fra Herning Sygehus.
»Patienten kommer altid i første række, så hvis der ikke er personale eller tid nok, så når vi aldrig til de pårørende. Så enkelt er det. Og vi er pressede. Der bliver færre og færre ressourcer at gøre godt med og dermed mindre plads til at inddrage pårørende.«
I det lange løb kunne det sandsynligvis spare samfundet penge, hvis personalet involverede de pårørende mere, vurderer Jes Gerlach.
»Det er faktisk ufornuftigt ikke at investere i det på nuværende tidspunkt, fordi vi har en chance for at mindske antallet af genindlæggelser væsentligt.«
I Danmark koster et indlæggelsesdøgn på en psykiatrisk hospitalsafdeling 3.282 kroner. Og som tal fra Center for Psykiatrisk Forskning viser, genindlægges hvert år over 24.000 mennesker, som i snit ligger 47 døgn. Det giver en årlig udgift på 3,8 milliarder kroner om året alene på hospitalsafdelingerne.
Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø anslår desuden, at psykisk sygdom årligt koster samfundet 55 milliarder kroner. Sidste år tegnede psykiske sygdomme sig eksempelvis for halvdelen af alle de førtidspensioner, der blev bevilget.
De tal kunne ifølge Anders Fink-Jensen være væsentligt mindre, hvis pårørende blev inddraget mere. Faktisk mener han, at »de mulige besparelser vejer mere end op for, hvad det vil koste at gøre pårørendeinddragelse til en fast procedure i landets psykiatri.«
Det samme konkluderer den tidligere nævnte undersøgelse af pårørendes effekt på behandlingen fra Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet fra 2005.
Lene Granhøj Jensen fortæller, at det ikke har krævet flere ressourcer at inddrage pårørende, end hvad der svarer til en deltidsstilling på hendes afdeling:
»I forhold til, hvor mange tabte menneskeskæbner det kan spare os for i længden, er det ikke mange penge.«
I starten af november 2010 står Aase Dalager foran retten i Hillerød. Hun ryger cigaretter og græder. Hendes skizofrene søn er lige blevet trukket væk af politiet til fem års anbringelse på en lukket psykiatrisk afdeling for besiddelse af hash og amfetamin, som han bruger til at dulme de psykotiske tanker med.
»Jeg tror ikke, vi havde været her i dag, hvis jeg havde fået lov til at være med hele vejen. Hvis jeg havde fået lov til at hjælp både min søn og personalet med at hjælpe ham,« siger hun og husker en gammel sms fra sin søn:
»Tænk at jeg har forsøgt at være ærlig og god … Det er som at pisse ned ad sig selv. Jeg ønsker ikke nogen i mit liv, og hold jer på afstand. Jeg vil skrive til dig en gang om dagen og minde dig om, hvad du har mistet.«
I 56 procent af tilfældene var det de pårørende selv, der måtte tage initiativ til kontakten med personalet.
Mere end hver fjerde pårørende ved ikke, hvem patientens kontaktperson er.
38 procent af patienterne oplevede, at der ingen kontakt var mellem personalet og deres pårørende.
56 procent af de pårørende blev ikke inviteret til en samtale ved indlæggelsens start.
Kilde: ‘Patienter og pårørende har ordet’, tilfredshedsundersøgelse af psykiatrien, Danske Regioner 2010